Keď počujete slová: „Máte rakovinu prsníka“, môžete mať pocit, že čas zastal. Možno vám poskočí srdce alebo vám vyschne v ústach. A keď budete opäť schopní premýšľať, jedna z prvých vecí, ktoré vám napadnú, môže byť: „Čo mám teraz robiť?“
Toto je niečo viac ako 266 000 mužov a žien v Spojených štátoch, ktorým čelí každý rok, keď im diagnostikujú rakovinu prsníka.
Ak bol vášmu blízkemu diagnostikovaný, prechádza liečbou alebo je v remisii, môže byť náročné vedieť, ako mu môžete najlepšie pomôcť. Zostavili sme rozsiahly zoznam zdrojov, ktoré vám pomôžu pri orientácii, ako aj rady od ľudí, ktorí to sami zažili. Možno si budete chcieť túto stránku uložiť ako záložku, aby ste sa na ňu mohli vrátiť, keď vy a vaši blízki spolu prejdete touto cestou.
Ako podporiť niekoho s rakovinou prsníka, rady od pozostalých
Ak vám nikdy nebola diagnostikovaná rakovina prsníka alebo ste nikdy predtým nemuseli podstúpiť liečbu, môže byť ťažké vžiť sa do kože svojich blízkych. To môže sťažiť zistenie, čo od vás skutočne potrebujú.
Ak je to niečo, s čím bojujete, nevadí. Mnoho ľudí sa zaoberá rovnakými emóciami. Skutočnosť, že vám na tom záleží natoľko, že chcete pomôcť akýmkoľvek spôsobom, keď budete potrebovať, je ten najlepší prvý krok.
Nie sme čítači myšlienok, čo znamená, že nemôžete presne vedieť, aký druh podpory váš drahý potrebuje. A keď sa ich opýtate, ako im môžete pomôcť, môže to mať pocit, že im na tanier kladiete ďalšiu vec. Rozprávali sme sa s pacientmi, ktorí prežili rakovinu prsníka a s tými, ktorí sa práve liečia, aby sme vám pomohli poskytnúť návod, ako čo najlepšie podporiť svojho blízkeho.
Dajte im priestor, aby sa vyventilovali
Robin Burrill, ktorá osem rokov prežila rakovinu prsníka, hovorí, že najlepšia pomoc, ktorú dostala, keď bojovala s rakovinou prsníka, bola od priateľky, ktorá ju jednoducho nechala rozprávať o svojich frustráciách. "Nepovedala by mi, že to bude v poriadku, povedala by, že je to na hovno, povedala by mi, že je to strašidelné," hovorí Burrill. Ľudia potrebujú priestor, aby mohli plakať, rozprávať a byť vypočutí.
Burrill tiež poukazuje na to, že pre ľudí s diagnostikovanou rakovinou prsníka môže byť ťažké obrátiť sa so žiadosťou o podporu na svojich rodinných príslušníkov alebo partnerov, pretože to môže zvýšiť pocity viny alebo bolesti. "Potrebuješ JEDNOHO alebo dvoch ľudí, ktorí ťa nechajú vyjsť von," hovorí Burrill, "Tú osobu, o ktorej môžeš povedať, že sa bojíš na smrť."
Buď súcitný
Ak nie ste v "vnútornom kruhu" priateľov a rodinných príslušníkov danej osoby a nemáte taký vzťah, ktorý by vám umožňoval byť jej dôverníkom, je to v poriadku. Existuje mnoho spôsobov, ako môžete stále prejavovať podporu.
Môžete napríklad posielať pohľadnice, listy a malé darčeky, ktoré danej osobe povedia, že na ňu myslíte. "V tom čase boli pre mňa také vzácne," hovorí Burrill, "nad každým som plakal." Môžete tiež ponúknuť dar svojej prítomnosti. Jednoducho sa zastavte, sadnite si a navštívte osobu, ktorá bola diagnostikovaná. "A hovor o čomkoľvek, ALE o rakovine," poznamenáva Burrill.
" Rakovina je horšia pre tých, ktorí ju nemajú, ako pre tých, ktorí ju majú," hovorí Burrill. "Partneri, deti a rodina tiež potrebujú lásku." Poznamenáva, že bolo užitočné, keď ľudia dostali jej partnera z domu na golf alebo na zábavnú aktivitu, aby si uľavili od stresu.
Ponúknite spôsoby, ktorými môžete pomôcť
Podľa Stephanie Hastingsovej, 11-ročnej 3. stupňa, 3. ročníka, ktorá prežila rakovinu prsníka BRCA1+, jedným zo spôsobov, ako môžete podporiť niekoho, kto bol diagnostikovaný, je dať mu vedieť, ako mu môžete pomôcť, namiesto toho, aby ste povedali: Dajte mi vedieť, čo potrebujete." "To kladie prácu delegovania na pacienta, ktorý sa to len snaží zvládnuť deň čo deň," hovorí Hastings.
Odporúča tiež, aby sa ľudia obrátili na určeného kontaktného partnera, ak ho majú, napríklad partnera alebo blízkeho člena rodiny, ktorý môže mať viac voľného duševného priestoru na zhodnotenie toho, čo by mohlo byť pre diagnostikovanú osobu užitočné. "Buďte iniciátorom," hovorí Hastings, "a príďte s nápadom, ako môžete byť nápomocní."
To môže byť také jednoduché, ako povedať: "Dokážem x, y a z." Ak ponúkate, že pripravíte ohrievateľné jedlá, napíšte danej osobe správu, aby ste jej oznámili, kedy ju môžete odovzdať. Ak im ponúknete vyzdvihnutie receptu, pošlite im správu a oznámte im, že ste práve opustili lekáreň. Čokoľvek ste sa dohodli, že urobíte, dodržujte to.
Neber si to osobne, ak ti nesiahnu
Diagnostikovať rakovinu prsníka alebo podstúpiť liečbu je psychicky, emocionálne a fyzicky vyčerpávajúce. Vaša milovaná osoba nemusí mať energiu prijať pomoc, ktorú ste ponúkli, odpovedať na vaše telefonáty alebo odpovedať na vaše textové správy, a to je v poriadku.
„Dajte niekomu vedieť, že ste tu pre neho, ale necíťte sa zle, ak vás o nič nepožiadajú,“hovorí Maria Boustead, ktorá nedávno podstúpila liečbu rakoviny prsníka. Boustead hovorí, že milé slová, činy a ponuky nikdy nezostanú nepovšimnuté, aj keď zostanú bez odozvy. "Cítil som sa dobre, keď som vedel, že som bol v ich myšlienkach," hovorí.
Zaobchádzajte s nimi ako s normálnym človekom
Laura Lummerová, pacientka s rakovinou prsníka, ktorej bola dvakrát diagnostikovaná a ktorá momentálne prechádza liečbou, hovorí, že jedna z najlepších vecí, ktoré môžete urobiť pre niekoho, komu bola diagnostikovaná, je jednoducho byť tu pre neho tak, ako by ste boli vy tam pre každého iného priateľa.
" Pristupujte k svojmu pozostalému s láskou a liečivou energiou, nie so strachom," hovorí Lummer, už majú dosť starostí. "Smejte sa s nimi, buďte pri nich zraniteľní a buďte tam bez akýchkoľvek očakávaní," hovorí.
Ľudia, ktorým bola diagnostikovaná rakovina prsníka, stále chcú byť objímaní svojimi blízkymi, neustále sledovať relácie a ležať na gauči. Keď sa zúčastňujete týchto aktivít s milovanou osobou, ktorá bola diagnostikovaná, môžete mať pocit, že toho veľa nerobíte. Vy však vytvárate pocit normálnosti a pohodlia, v ktorý možno dúfajú.
Vyhnite sa toxickej pozitivite
Toxická pozitivita je, keď sa niekto snaží byť príliš optimistický, pokiaľ ide o závažnosť výzvy, až do tej miery, že to bagatelizuje ťažkosti, ktoré človek zažíva. A podľa Suzanne Garnerovej, ktorá prežila 2. štádium rakoviny prsníka, sa jej treba za každú cenu vyhnúť.
Nemusíš svojmu milovanému hovoriť, že všetko bude v poriadku. Namiesto toho Garner odporúča, aby sa milovaní „snažili byť v poriadku“so strachom, ktorý prežíva pacientka s rakovinou prsníka.“
Rakovina prsníka môže byť strašidelná, zastrašujúca a zdrvujúca a je v poriadku, ak sa niekto s diagnózou takto cíti. Umožnite im vyjadriť, cítiť a zdieľať akékoľvek ich myšlienky alebo pocity. Potom sa snažte počúvať a snažte sa vyhnúť prílišnej kompenzácii pozitívami.
Emocionálna podpora pre niekoho s rakovinou prsníka
Keď niekomu diagnostikujú rakovinu prsníka, môže to byť izolácia. Môžu mať napríklad pocit, že sú na príťaž pre svojich blízkych. Alebo že ich blízki priatelia a rodinní príslušníci sa k nim kvôli chorobe začali správať inak, čo môže skomplikovať putá, ktoré mali predtým.
Pre všetky tieto a mnohé ďalšie dôvody môže mať niekto, komu bola diagnostikovaná rakovina prsníka, úžitok z ďalšej emocionálnej podpory. Existuje niekoľko fenomenálnych organizácií, ktoré sa venujú pomoci mužom a ženám s diagnózou rakoviny prsníka nájsť podporu, ktorú potrebujú.
Okrem toho niektoré organizácie ponúkajú zdroje aj rodinným príslušníkom, blízkym a opatrovateľom. Je dôležité si uvedomiť, že v tomto náročnom období môžu potrebovať aj ďalšiu emocionálnu podporu.
Skupiny podpory
Skupiny podpory sú skvelým zdrojom pre ľudí, ktorí boli diagnostikovaní, ako aj pre ich blízkych. Spájajú ľudí, ktorí majú podobné životné skúsenosti, aby vytvorili pocit komunity.
Počas podporných skupín sú účastníci vyzvaní, aby zdieľali iba to, s čím sa cítia dobre. Môže to vytvoriť pocit emocionálneho uvoľnenia, kde sa ľudia môžu skutočne zhlboka nadýchnuť, čo potrebujú, a povedať svoju pravdu. K dispozícii sú rôzne možnosti osobnej a virtuálnej podpory a sotva všetky sú bezplatné.
Prezrite si nasledujúce organizácie a programy a nájdite podpornú skupinu, ktorá by mohla byť vhodná pre vás alebo vášho blízkeho.
- Po diagnostike rakoviny prsníka(ABCD) – Spojte sa s mentorom v organizácii založenej v roku 1999, ktorá ponúka špecializovanú individuálnu podporu na pomoc ľuďom pri diagnostike, liečbe, a ďalej.
- BreastCancer.org - Spojte sa s ľuďmi s podobnou diagnózou, ktorí prešli podobnou životnou skúsenosťou.
- Komunita podpory pre rakovinu - Nájdite online podporu komunity.
- Cancer Survivor Network - Ponúka peer-to-peer podporu pre pacientov s rakovinou, preživších, opatrovateľov a ich rodiny.
- Mesto nádeje - Mesto nádeje spája ľudí, ktorým boli diagnostikované závažné ochorenia, s virtuálnymi a komunitnými podpornými skupinami. Môžete použiť ich stránku na nájdenie podpornej skupiny, ktorá vyhovuje vašim potrebám, alebo ktorá sídli vo vašej lokalite.
- His Breast Cancer Awareness – Táto nadácia bola vytvorená v roku 2009 dvojicou bratov a sestier, ktorým bola diagnostikovaná rakovina prsníka, s cieľom zvýšiť informovanosť a prelomiť stigmu okolo diagnostikovaných mužov s rakovinou prsníka. Ich stránka ponúka blogy, informácie o liečbe a diskusné fórum, ktoré umožňuje mužom s diagnózou rakoviny prsníka spojiť sa.
- Hoag.org - Hoag ponúka množstvo online kurzov rakoviny a podporných skupín pre tých, ktorým bol diagnostikovaný akýkoľvek typ rakoviny, ako aj pre ich blízkych. Licencovaní klinickí sociálni pracovníci sprostredkúvajú skupiny spolu s onkologickými sestrami.
- Imerman Angels - Spojte sa s mentorom, ktorý vám poskytne individuálnu podporu. Otvorené pre tých, ktorí v súčasnosti bojujú s rakovinou, preživších a opatrovateľov.
- Sharsheret - Táto organizácia ponúka podporu ľuďom, ktorým bola diagnostikovaná rakovina prsníka, tým, ktorí sa liečia, a tým, ktorí rakovinu prsníka prežili.
- Sutter He alth – Bezplatné online skupiny na podporu rakoviny prsníka
- Zdravie UCSF – Táto nemocnica ponúka bezplatné skupiny podpory online pre každého, komu bola diagnostikovaná rakovina prsníka, bez ohľadu na to, kde sa lieči na svoju chorobu. A majú tiež bezplatné podporné skupiny pre rodinu a priateľov blízkych, ktorí boli diagnostikovaní.
- Young Survival Coalition – Táto organizácia poskytuje zdroje a informácie o rakovine prsníka a je špeciálne určená na pomoc mladým dospelým, ktorí boli diagnostikovaní. Súčasní pacienti, ktorí boli diagnostikovaní alebo prechádzajú liečbou, môžu byť spárovaní s mladým pacientom, ktorý prežil, ako podporu.
Horúce linky
Okrem podporných skupín môžu tí, ktorí prežili diagnózu a liečbu rakoviny prsníka, nájsť pohodlie, bezpečný priestor na ventiláciu a poradenstvo prostredníctvom niektorých z horúcich liniek uvedených nižšie.
- CancerCare.org - 800‑813‑HOPE (4673)
- CancerCare and Triple Negative Cancer Cancer Foundation - 877-880-8622
- Linka pomoci pre rakovinu - 888-793-9355
- linka pomoci Cancer.org - 1-800-227-2345. Toto je 24/7 linka pomoci, ktorá tiež ponúka možnosť naplánovať si videorozhovor.
Finančná podpora pre niekoho s rakovinou prsníka
Asi to nie je prekvapujúce, ale liečba rakoviny je drahá. Existuje zdanlivo nekonečné množstvo návštev lekárov, pobytov v nemocnici, liečebných sedení a rôznych iných zdravotných povinností.
Nehovoriac o sociálnych a osobných finančných nákladoch, ktoré liečba a diagnostika rakoviny spôsobujú, ako je potenciálne prepúšťanie v práci alebo skrátenie pracovného času. Niektorí ľudia tiež častejšie využívajú starostlivosť o deti, aby mohli navštevovať stretnutia alebo míňať viac, aby sa prispôsobili odporúčaným zmenám v stravovaní. To všetko sa dá sčítať.
Mať obavy zo všetkých týchto prvkov popri diagnóze rakoviny sa môže zdať takmer nemožné a môže to zvýšiť množstvo stresu, ktorý človek zažíva. Nižšie uvedené zdroje ponúkajú finančnú pomoc ľuďom, ktorým bola diagnostikovaná rakovina prsníka. Preskúmajte organizácie a zistite, na akú kompenzáciu by ste vy alebo váš blízky mohli mať nárok.
- Accessia He alth - Accessia He alth, predtým známa ako Patient Services Incorporated (PSI), je nezisková organizácia, ktorá vznikla v roku 1989. Už desaťročia pomáha ľuďom s diagnózou chronickej choroby sú kryté zdravotným poistením, ako aj poskytovanie finančnej pomoci pri možnostiach liečby.
- CancerCare Co-Payment Assistance Fund - Tento program finančnej pomoci bol vytvorený v roku 2007. Jeho cieľom je prelomiť peňažné bariéry, ktoré bránia ľuďom s diagnózou rakoviny dostať sa k liečbe ktoré potrebujú tým, že im pomôžu s nákladmi na doplatky za mnohé liečby a diagnózy rakoviny.
- Koalícia finančnej pomoci pre rakovinu - Táto organizácia sa skladá z niekoľkých rôznych nadácií, ktoré sa spojili, aby vytvorili webovú stránku, ktorá pomáha ľuďom s diagnózou rakoviny získať finančnú pomoc. Môžete navštíviť webovú stránku, zadať informácie o vašej diagnóze a prečo typ finančnej pomoci hľadáte, a databáza vám pomôže nájsť zhodu.
- Genevieve's Helping Hands - Cieľom tejto organizácie je podporovať ženy vo veku do 40 rokov, ktorým bola diagnostikovaná rakovina prsníka, najmä tie, ktoré majú rodiny. Táto nezisková organizácia ponúka finančnú podporu prostredníctvom grantov na zotavenie a oddych, ktorých cieľom je pomôcť ženám zotaviť sa a oddýchnuť si.
- Dar nádeje - Táto nadácia pre rakovinu prsníka poskytuje finančnú podporu ženám s nízkym príjmom, ktorým bola diagnostikovaná rakovina prsníka. Keďže organizácia sídli na Floride, uprednostňujú žiadateľov z rovnakého štátu.
- Good Days - Good Days je nezisková organizácia, ktorej cieľom je pomáhať podporovať a šíriť povedomie o záťaži chronických chorôb. Ponúkajú tiež finančnú pomoc pacientom, ktorí si nemôžu dovoliť lieky, ktoré im boli predpísané ako súčasť ich liečebného plánu, a pomáhajú pacientom pripojiť sa k poistným plánom, ktoré im najviac vyhovujú.
- He althWell Foundation - Táto nezisková organizácia poskytuje finančnú podporu jednotlivcom s chorobami a diagnózami, ktoré menia život. Pomáhajú ľuďom dovoliť si liečbu a prístup k lekárskej starostlivosti, ktorá nemusí byť krytá ich poistením.
- Patient Access Network Foundation (PAN) - PAN sa venuje pomoci ľuďom s diagnózou chronických ochorení pokryť náklady na liečbu z vlastného vrecka.
- Ružový fond – Táto organizácia poskytuje finančnú pomoc pacientom, ktorí sa aktívne liečia, ako aj partnerom alebo opatrovateľom, ktorí boli finančne ovplyvnení diagnózou rakoviny u blízkej osoby.
- The Sisters Network Inc. - Táto sieť je národnou afroamerickou organizáciou zameranou na prežitie rakoviny prsníka. Od roku 2006 ponúka organizácia asistenčný program pre ľudí, ktorí čelia finančným ťažkostiam v dôsledku diagnózy a liečebných nákladov. Ľudia môžu požiadať o získanie finančných prostriedkov z programu a žiadosti sa prehodnocujú v rôznych cykloch počas roka.
Vzdelávacia podpora pre niekoho s rakovinou prsníka (a blízkych)
Existuje veľa zdrojov na vzdelávanie o rakovine prsníka a o tom, čo znamená všetka lekárska terminológia. Ak vášmu blízkemu nedávno diagnostikovali diagnózu a vy (alebo oni) sa chcete dozvedieť viac, tu sú niektoré z najlepších online zdrojov, ktoré nájdete.
- American Cancer Society - American Cancer Society poskytuje informácie o príčinách, rizikových faktoroch a prevencii rakoviny prsníka u žien, ako aj u mužov.
- BreastCancer.org – Táto stránka ponúka informácie o príznakoch a symptómoch rakoviny prsníka, skríningové a testovacie postupy, štatistiky a rizikové faktory pre ženy aj mužov, ktorí boli diagnostikovaná choroba.
- CancerCare.org – CancerCare organizuje online vzdelávacie workshopy, spája ľudí, ktorým bola diagnostikovaná rakovina prsníka, s konkrétnymi zdrojmi, ako aj ponúka potenciál porozprávať sa s onkologickým sociálnym pracovníkom pracovníka, aby preskúmal možnosti poradenstva.
- Living Beyond Breast Cancer - Táto organizácia poskytuje lekárske informácie, tipy od ľudí, ktorí boli diagnostikovaní alebo prechádzajú liečbou, ako aj ďalšie zdroje.
- National Breast Cancer Foundation – Táto organizácia poskytuje vzdelávacie zdroje o rakovine prsníka, spája ľudí s bezplatnými mamografickými službami a spája ľudí s odborníkmi, ktorí im môžu pomôcť orientovať sa výhody a nevýhody liečby a systému zdravotnej starostlivosti.
- Národný onkologický inštitút – Táto stránka poskytuje všeobecné informácie o rakovine prsníka, vrátane rakoviny prsníka u mužov, ako aj o štádiách a liečbe.
- Susan G. Komen - Táto organizácia ponúka množstvo informácií o rizikových faktoroch rakoviny prsníka, možnostiach liečby, príznakoch a symptómoch a informácie o aktuálnych klinických štúdiách.
Podporujte svojho milovaného akokoľvek môžete
Možno budete chcieť poskytnúť svojmu blízkemu všetko, čo mu musíte dať, ale je dôležité si uvedomiť, že toto úsilie môže spôsobiť, že sa budete cítiť vyhorení a následne zanedbávať svoje zdravie a/alebo povinnosti. Alebo možno nemáte čas dať toľko, koľko chcete. Uistite sa, že používate všetky zdroje, ktoré máte k dispozícii. Často si vyžaduje skupinové úsilie poskytnúť milovanej osobe to, čo potrebuje, aby sa vyrovnal s diagnózou rakoviny prsníka.
Pamätajte, že nemusíte robiť všetko. Musíte ich jednoducho milovať a byť tu pre nich, ako len môžete.
