The March of Dimes uvádza, že približne jedno percento detí sa rodí so srdcovou chybou. Vrodené srdcové chyby (CHD) sú v skutočnosti najčastejším typom vrodených chýb. Našťastie existujú rôzne nadácie, ktoré pomáhajú rodinám a pacientom orientovať sa v strašidelnom svete CHD.
Nadácia detského srdca
Nadácia Children's Heart Foundation (CHF) pracuje predovšetkým na podpore sľubného výskumu v oblasti vrodených srdcových chýb (CHD). Svoju prácu vykonávajú predovšetkým fundraisingom a úzkou spoluprácou s ďalšími odborníkmi na CHD s cieľom identifikovať najefektívnejšie spôsoby podpory. Ak sa chcete dozvedieť viac o ich prebiehajúcej práci, môžete sa prihlásiť na odber noviniek.
Ako sa zapojiť
Existuje niekoľko spôsobov, ako sa môžete zapojiť do CHF.
- Dary - Môžete jednoducho prispieť zaslaním daru na uvedenú adresu. Stránka uvádza, že 75 percent darovaných peňazí ide priamo vedcom na výskum.
- Miestna kapitola - Ak chcete byť väčšou súčasťou príbehu CHD, môžete sa zapojiť do miestnej kapitoly. Tieto kapitoly poskytujú podujatia, príležitosti na získavanie finančných prostriedkov a podporu pre rodiny, ktoré sú postihnuté CHD.
- Zúčastnite sa významnej udalosti – CHF počas celého roka a po celej krajine sponzoruje rôzne podujatia zamerané na získavanie finančných prostriedkov.
Ak ste vedec, môžete požiadať o financovanie výskumu podaním žiadosti. Treba poznamenať, že nevyzývajú na predkladanie návrhov na výskum každý rok.
Získanie podpory
Ak ste rodina postihnutá CHD, najlepším spôsobom, ako získať podporu prostredníctvom tejto organizácie, je kontaktovať miestnu pobočku. Nie v každom štáte existujú kapitoly a typ podpory sa líši. Všetky však ponúkajú informácie o ICHS a všetky podporné skupiny vám ponúkajú možnosť stretnúť sa s rodinami, ktoré prešli diagnózou ICHS. Okrem toho vás vaša miestna pobočka môže odkázať na ďalšie celoštátne zdroje.
Pediatrická vrodená srdcová asociácia
Pediatrická asociácia vrodeného srdca (PCHA) „dobýva CHD“prostredníctvom vzdelávania, podpory, výskumu a informovanosti. Sú takmer ako centrum informácií a podpory a dôrazne vyzývajú ostatných, aby konali ako obhajcovia pacientov s CHD. Napriek názvu zistíte, že ponúkajú informácie aj pre dospievajúcich s CHD, ktorí prechádzajú do dospelosti.
Zapojiť sa
Vždy môžete prispieť organizácii. Mali by ste vedieť, že váš dar ide na financovanie prebiehajúceho úsilia v oblasti obhajoby a vzdelávania. Neposkytujú granty výskumníkom, pacientom ani iným projektom. Okrem toho organizácia vyzýva ľudí, aby sa zapojili do zdieľania svojich príbehov o CHD. Ponúkajú niekoľko nástrojov:
- Stretnite sa so svojím zákonodarcom. Organizácia ponúka pomocnú príručku, ktorá vás prevedie bodmi rozprávania o CHD.
- Nájdite svoju štátnu kapitolu. Neexistujú kapitoly v každom štáte, ale kapitoly ponúkajú pacientom podporu rôznymi spôsobmi vo všetkom od života s CHD cez ochranu duševného zdravia opatrovateľov až po pomoc pacientom pri konzultácii so svojimi lekármi.
- Zúčastnite sa legislatívnej rady.
Získanie podpory
PCHA poskytuje sieť podpory prostredníctvom svojich štátnych kapitol. Okrem toho vyzývajú návštevníkov stránky, aby sa podelili o svoj príbeh CHD. Týmto spôsobom poskytujú akúsi sieť online podpory pre tých, ktorí chcú zdieľať, aj pre tých, ktorí práve začínajú svoju cestu alebo sa učia viac.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. je národná organizácia, ktorá poskytuje podporu tým, ktorí sú postihnutí CHD, ako aj vzdelávacie a spravodajské články. Ich primárna misia je zameraná na rodiny a pacientov postihnutých ICHS, takže túto organizáciu zistíte ako užitočnú najmä vtedy, ak práve začínate na ceste ICHS.
Podporujeme srdiečka
Hlavným spôsobom, ako môžete podporiť túto organizáciu, sú dary. Peniaze, ktoré darujete, idú na vytvorenie ich webovej stránky a poskytovanie služieb pre členov. Okrem toho ponúkajú predajňu, kde nákupom podporíte ich celkové poslanie vzdelávania, zvyšovania povedomia a poskytovania služieb. Predávajú veci ako kalendáre, tričká, špendlíky a náramky.
Získanie podpory
Ľudia, ktorí chcú využiť podporné služby Little Hearts, musia vyplniť žiadosť. Členstvo je bezplatné, ale vyplnenie formulára je povinné, ak sa chcete zúčastniť pikniku, byť v kalendári alebo využiť čokoľvek iné, čo ponúkajú. Členský formulár kladie otázky o vašej ceste CHD a aký typ podpory hľadáte, ako aj otázky o tom, aký typ podpory ste ochotní poskytnúť ostatným členom. Little Hearts sa snaží spájať rodiny, ktoré žijú blízko seba.
Nadácia Ethana M. Lindberga
Nadácia Ethana M. Lindberga je jedinečná svojím zameraním. Ich hlavným cieľom je poskytovať inovatívnu podporu starostlivosti o pacientov. Na tento účel majú tri konkrétne projekty:
-
drží červené srdce s kardiogramom Poskytujú zariadené apartmány za veľmi nízku cenu rodinám, ktoré cestujú do Bostonskej detskej nemocnice za starostlivosťou. V prípade potreby poskytujú aj granty na pokrytie výdavkov.
- Pracujú s tímom v Bostonskej detskej nemocnici na podpore zlepšenej komunikácie medzi lekármi a opatrovateľmi. Ich inovatívny prístup je zameraný na zlepšenie výsledkov u pacientov s CHD.
- Nadácia podporuje muzikoterapeutické programy zamerané na deti s ICHS.
Podporujeme nadáciu
Popri darovaní môžete túto nadáciu podporiť niekoľkými spôsobmi.
- Navštívte ich internetový obchod Four Hearts Shop, kde si môžete kúpiť oblečenie a doplnky. Sto percent z vášho nákupu ide na podporu cieľov nadácie Lindberg.
- Nadácia Lindberg ponúka počas roka niekoľko podujatí na podporu rodín postihnutých ICHS. Mnoho rodín navštevuje akcie so štipendiami a vy môžete prispieť na tieto štipendiá.
- Ak chceš behať, môžeš podporiť ich tím na Bostonskom maratóne.
Žiadosť o podporu
Rodiny, ktoré cestujú do Bostonskej detskej nemocnice kvôli lekárskej starostlivosti pre ICHS, môžu požiadať o grant, ktorý im pomôže kompenzovať výdavky. Granty zahŕňajú peniaze na cestovné náklady, peniaze, pretože ste už v Boston Children's dlhšie ako mesiac a potrebujete nepretržitú podporu, alebo môžete požiadať o pobyt v jednom z ich apartmánov.
Vrodená srdcová asociácia pre dospelých
Mnoho charitatívnych organizácií podporuje deti a ich rodiny, ktoré sú postihnuté ICHS. Adult Congenital Heart Association (ACHA) existuje, aby pomáhala dospelým s CHD prostredníctvom vzdelávania a obhajoby a podporovaním sľubného výskumu. Organizácia poskytuje podporu v oblasti spájania pacientov s CHD s príslušnými lekármi, ponúka informácie o poistení a plánoch starostlivosti a sponzoruje výskum.
Podpora ACHA
Existuje niekoľko spôsobov, ako sa okrem darovania peňazí zapojiť do ACHA a dosiahnuť zmenu.
- Pomôžte ACHA tým, že pomôžete získať peniaze. Môžete sa zúčastniť peňažnej zbierky alebo ju usporiadať a podpora je poskytovaná prostredníctvom ACHA.
- ACHA poskytuje množstvo spôsobov, ako sa môžete stať dobrovoľníkom.
Získanie podpory
Hlavným spôsobom, ako ACHA pomáha jednotlivcom s CHD, je členstvo. Pripojenie je bezplatné a členstvo vám poskytuje prístup k mesačnému bulletinu spolu s množstvom zdrojov, ktoré vám pomôžu žiť život naplno. Okrem toho ACHA sponzoruje program Heart to Heart, ktorý sa snaží spojiť pacientov a rodiny s CHD s vyškolenými rovesníckymi poradcami, ktorí im pomôžu poskytnúť podporu, diskutovať o možnostiach liečby a starostlivosti atď.
Nájdi svoju príčinu
Veľkú väčšinu charitatívnych organizácií pre CHD podporujú pacienti a rodinní príslušníci tých, ktorí majú CHD. Mnohé z týchto charitatívnych organizácií dúfajú, že prostredníctvom obhajoby, vzdelávania, získavania finančných prostriedkov a podpory výskumu úplne odstránia CHD. Nájdite svoj dôvod a zapojte sa ešte dnes.
